The Open Patient: คนไข้โอเพ่นซอร์สและการรักษาผ่านการแบ่งปัน

วันนี้ชวนผู้อ่าน TechTalkThai เปลี่ยนบรรยากาศจากข่าวไอทีมาอ่านเรื่องราวเกี่ยวกับแนวคิด Open Source และ Open Dataในวงการการแพทย์จากมุมมองของผู้ป่วยกันค่ะ บทความนี้ถอดความจากสารคดี The Open Patient: Healing through sharing ซึ่งเป็นหนึ่งในหลายเรื่องราวจาก Open Source Stories จาก Red Hat มีเรื่องราวและมุมมองที่น่าสนใจทีเดียวเกี่ยวกับการเข้าถึงข้อมูลทางการแพทย์


ปี 2007 Steven Keating ชายหนุ่มผู้หลงใหลในข้อมูลและมีความอยากรู้อยากเห็นในทุกเรื่องทำในสิ่งหนึ่งที่เขาชอบทำมาตลอด คือเข้าร่วมเป็นอาสาสมัครในงานวิจัยทางวิทยาศาสตร์ ในการวิจัยนี้ เขาจะถูกสแกนสมองด้วยเครื่อง MRI

ด้วยความอยากรู้ Steven ขอให้นักวิจัยเปิดภาพสมองของตนเองให้ดู นักวิจัยจึงได้กล่าวถึงจุดผิดปกติเล็กๆจุดหนึ่งที่ไม่ทราบแน่ชัดว่าคืออะไร แต่ Steven ไม่ได้มีอาการใดๆ เขาจึงไม่นึกใส่ใจมันนัก

จุดผิดปกติจุดเล็กๆในสมองของ Steven Credit: The Open Patient

ใครจะรู้ว่าความขี้สงสัยของเขาในครั้งนั้นเอง ที่จะย้อนกลับมาช่วยชีวิตเขาไว้ในอีกไม่กี่ปีถัดมา

ฤดูร้อนปี 2014 ในช่วงเวลาสั้นๆเพียงไม่กี่วินาทีต่อวัน Steven เริ่มได้กลิ่นน้ำส้มสายชูอ่อนๆ เขาหวนนึกไปถึงภาพสแกนสมองในปี 2007 และหลังจากเรียกข้อมูลขึ้นมาดูอีกครั้งก็พบว่า จุดผิดปกติจุดนั้น อยู่ใกล้กับส่วนที่รับกลิ่นในสมอง

ตอนเข้าขอรับการสแกนอีกครั้ง แพทย์ของเขาดูไม่กังวลกับอาการนัก ทว่าผลลัพธ์ที่ออกมาจากเครื่องสแกน คือภาพเนื้องอกขนาดเท่าลูกเบสบอลที่สมองส่วนซ้าย และนั่นคือจุดเริ่มต้นการเข้ารับการรักษามะเร็งที่สมองของเขา


กรกฎาคมปี 2008 Liz Salmi ตรวจเจอเซลล์มะเร็งในสมอง เธอเข้ารับการผ่าตัดในอีกหนึ่งอาทิตย์ถัดมา ทว่า 6 เดือนให้หลัง แพทย์ตรวจพบเซลล์มะเร็งในสมองของ Liz อีกครั้ง การเป็นผู้ป่วยมะเร็งกลายมาเป็นงานประจำสำหรับเธอ Liz จึงตัดสินใจทำงานที่ว่าให้ดีที่สุดด้วยการใช้ความรู้ความสามารถด้านการเขียน การทำกราฟฟิค การอัดวิดีโอ บันทึกเรื่องราวชีวิตและอาการป่วยของเธอลงบนบล็อค The Liz Army

Credit: The Open Patient

The Liz Army เติบโตเป็นเว็บไซต์ที่มีผู้เข้าชมกว่า 30,000 รายต่อวัน ประสบการณ์ของเธอได้รับความสนใจอย่างมากจากทั้งผู้ป่วยที่มีอาการคล้ายกับเธอ  ผู้ใกล้ชิดผู้ป่วย และคนทั่วไป Liz เล่าเรื่องราวของเธอด้วยถ้อยคำที่เปิดเผย จริงใจ ซึ่งนั่นรวมไปถึงการเปิดเผยข้อมูลอาการป่วยของเธอ การรักษา และความรู้สึก

Liz เรียกตัวเองว่า “open source patient” ในฐานะที่เป็นผู้ป่วยที่แบ่งปันประสบการณ์ทางการแพทย์ – ซึ่งนับว่าเป็นข้อมูลเชิงคุณภาพให้กับสาธารณะ โดยหวังว่าข้อมูลที่เธอได้เปิดเผยไปนั้น จะมีประโยชน์ต่อนักวิจัยและบุคคลทั่วไปที่สนใจ


“ทำไมมันยากนักที่เราจะเข้าถึงข้อมูลของตัวเราเอง? ทำไมแพทย์ หรือนักวิจัยสามารถดูข้อมูลเราได้ แต่เรากลับเป็นคนสุดท้ายที่ได้เห็นมัน? ทำไมเราถึงไม่มีข้อมูลในรูปแบบที่เข้าใจง่ายๆ แบบที่เราสามารถแบ่งปันกันและใช้มันตัดสินใจเรื่องการเข้ารับการรักษา?” Steven ตั้งคำถาม

เป็นเรื่องน่าแปลกใจว่า ในทุกวันนี้ ผู้ป่วยไม่สามารถเข้าถึงข้อมูลทางการแพทย์ของตัวเองได้อย่างง่ายๆทั้งๆที่เป็นชุดข้อมูลที่จะช่วยให้ผู้ป่วยมีความเข้าใจในอาการของตัวเองมากขึ้น สื่อสารกับแพทย์ได้ดีขึ้น และนำมาใช้ประกอบการตัดสินใจต่างๆได้

Steven และ Liz เป็นตัวอย่างของผู้ป่วยสองคนที่สามารถสร้างการเปลี่ยนแปลงเชิงบวกจากข้อมูลที่พวกเขามีอยู่ในมือ Steven รู้ภาพสแกนสมองและความผิดปกติของตัวเอง ทำให้เขามีการตื่นตัวในการไปพบแพทย์และได้รับการวินิจฉัยโรคร้ายที่ซ่อนอยู่แม้ยังไม่ปรากฎอาการ Liz แบ่งปันข้อมูลของตัวเองสู่สารธาณะ เล่าประสบการณ์เกี่ยวกับโรคและการรักษา สร้างองค์ความรู้ล้ำค่าที่ไม่สามารถหาได้ยากแม้ในโลกอินเทอร์เน็ตปัจจุบัน ทั้งสองสิ่งนี้จะเป็นไปไม่ได้เลยหากไม่มีการเปิดข้อมูล ทางหนึ่งจากนักวิจัยหรือแพทย์ และอีกทางหนึ่งจากตัวผู้ป่วยเอง


“ไม่มีอะไรจะดีไปกว่าคนไข้ที่กระตือรือร้น” Tom Delbanco แพทย์ และหนึ่งในผู้ก่อตั้ง Opennotes กล่าว “การตัดสินใจให้ถูกเป็นเรื่องยาก สำหรับผู้ป่วยและหมอ มันจะดีขึ้นมาก หากหมอและคนไข้สามารถพูดคุยหรือถกกันอย่างตรงไปตรงมาได้”

แต่หนึ่งในปัจจัยที่ยังขัดขวางไม่ให้คนไข้สามารถสื่อสารกับหมอได้อย่างเต็มที่ คือการที่คนไข้ไม่มีข้อมูลที่เพียงพอที่จะพูดคุยแสดงความคิดเห็น

Opennotes เป็นโครงการที่เกิดขึ้นมาเพื่อแก้ปัญหาดังกล่าวด้วยไอเดียง่ายๆอย่าง“ความโปร่งใส” Tom Delbanco, Jan Walker, และทีมแพทย์ที่ Beth Israel Deaconess Medical Center ตัดสินใจเปลี่ยนแปลงโครงสร้างความโปร่งใสของข้อมูลทาการแพทย์ครั้งสำคัญ ด้วยการทำให้ผู้ป่วยสามารถเข้าถึงบันทึกของแพทย์ได้

การทดลองแนวคิด Opennotes เกิดขึ้นเมื่อปี 2010 ในโรงพยาบาล 3 แห่ง แพทย์ 100 คน และผู้ป่วย 20,000 คน ระหว่างช่วงเวลาการศึกษานี้ คนไข้สามารถเรียกดูบันทึกที่แพทย์เขียนถึงตัวเองได้ ผู้ป่วยบางคนพบว่าสามารถเข้าใจอาการป่วยได้มากขึ้น มีบันทึกช่วยจำสิ่งที่แพทย์อธิบาย และตั้งคำถามในสิ่งที่สงสัยได้มากขึ้นเมื่อกลับมาพบแพทย์อีกครั้ง

Opennotes ช่วยให้ผู้ป่วยรู้สึกว่าสามารถควบคุมการรักษาของตนเองได้ดีขึ้น มีความรู้มากขึ้น มีความพร้อมมากขึ้นในการรักษา และเป็นที่น่าสนใจว่า ผู้ป่วยมีพฤติกรรมการใช้ยาที่ดีขึ้นด้วย

หลังจบระยะเวลาการทดลอง 12 เดือน แพทย์ทั้ง 100 คนที่ร่วมโครงการเลือกที่จะเปิดเผยบันทึกของตัวเองให้ผู้ป่วยดูต่อไปด้วยผลตอบรับที่ดีจากผู้ป่วย ปัจจุบันมีแพทย์ที่เข้าร่วมโครงการ Opennotes นี้หลายพันคนซึ่งรับผิดชอบคนไข้กว่า 8 ล้านรายในโรงพยาบาลมากกว่า 100 แห่ง

หากสนใจดูสารคดีฉบับเต็มความยาวประมาณ 16 นาที เชิญด้านล่างเลยค่ะ

ที่มา: https://www.redhat.com/en/open-source-stories/open-patient





About PRY

Check Also

Drupal ออกอัปเดตเวอร์ชัน 8.4.5 และ 7.57 อุดช่องโหว่ระดับ Critical

Drupal ระบบ Content Management System (CMS) ชื่อดัง ได้ประกาศปล่อยอัปเดตเวอร์ชัน 8.4.5 และ 7.57 อุดช่องโหว่ระดับ Critical

VMware ออก Reference Architecture แนะนำการใช้งาน VMware Horizon 7 Enterprise Edition

VMware ออกเอกสาร Reference Architecture แนะนำการใช้งาน VMware Horizon 7 Enterprise Edition