The Open Patient: คนไข้โอเพ่นซอร์สและการรักษาผ่านการแบ่งปัน

วันนี้ชวนผู้อ่าน TechTalkThai เปลี่ยนบรรยากาศจากข่าวไอทีมาอ่านเรื่องราวเกี่ยวกับแนวคิด Open Source และ Open Dataในวงการการแพทย์จากมุมมองของผู้ป่วยกันค่ะ บทความนี้ถอดความจากสารคดี The Open Patient: Healing through sharing ซึ่งเป็นหนึ่งในหลายเรื่องราวจาก Open Source Stories จาก Red Hat มีเรื่องราวและมุมมองที่น่าสนใจทีเดียวเกี่ยวกับการเข้าถึงข้อมูลทางการแพทย์


ปี 2007 Steven Keating ชายหนุ่มผู้หลงใหลในข้อมูลและมีความอยากรู้อยากเห็นในทุกเรื่องทำในสิ่งหนึ่งที่เขาชอบทำมาตลอด คือเข้าร่วมเป็นอาสาสมัครในงานวิจัยทางวิทยาศาสตร์ ในการวิจัยนี้ เขาจะถูกสแกนสมองด้วยเครื่อง MRI

ด้วยความอยากรู้ Steven ขอให้นักวิจัยเปิดภาพสมองของตนเองให้ดู นักวิจัยจึงได้กล่าวถึงจุดผิดปกติเล็กๆจุดหนึ่งที่ไม่ทราบแน่ชัดว่าคืออะไร แต่ Steven ไม่ได้มีอาการใดๆ เขาจึงไม่นึกใส่ใจมันนัก

จุดผิดปกติจุดเล็กๆในสมองของ Steven Credit: The Open Patient

ใครจะรู้ว่าความขี้สงสัยของเขาในครั้งนั้นเอง ที่จะย้อนกลับมาช่วยชีวิตเขาไว้ในอีกไม่กี่ปีถัดมา

ฤดูร้อนปี 2014 ในช่วงเวลาสั้นๆเพียงไม่กี่วินาทีต่อวัน Steven เริ่มได้กลิ่นน้ำส้มสายชูอ่อนๆ เขาหวนนึกไปถึงภาพสแกนสมองในปี 2007 และหลังจากเรียกข้อมูลขึ้นมาดูอีกครั้งก็พบว่า จุดผิดปกติจุดนั้น อยู่ใกล้กับส่วนที่รับกลิ่นในสมอง

ตอนเข้าขอรับการสแกนอีกครั้ง แพทย์ของเขาดูไม่กังวลกับอาการนัก ทว่าผลลัพธ์ที่ออกมาจากเครื่องสแกน คือภาพเนื้องอกขนาดเท่าลูกเบสบอลที่สมองส่วนซ้าย และนั่นคือจุดเริ่มต้นการเข้ารับการรักษามะเร็งที่สมองของเขา


กรกฎาคมปี 2008 Liz Salmi ตรวจเจอเซลล์มะเร็งในสมอง เธอเข้ารับการผ่าตัดในอีกหนึ่งอาทิตย์ถัดมา ทว่า 6 เดือนให้หลัง แพทย์ตรวจพบเซลล์มะเร็งในสมองของ Liz อีกครั้ง การเป็นผู้ป่วยมะเร็งกลายมาเป็นงานประจำสำหรับเธอ Liz จึงตัดสินใจทำงานที่ว่าให้ดีที่สุดด้วยการใช้ความรู้ความสามารถด้านการเขียน การทำกราฟฟิค การอัดวิดีโอ บันทึกเรื่องราวชีวิตและอาการป่วยของเธอลงบนบล็อค The Liz Army

Credit: The Open Patient

The Liz Army เติบโตเป็นเว็บไซต์ที่มีผู้เข้าชมกว่า 30,000 รายต่อวัน ประสบการณ์ของเธอได้รับความสนใจอย่างมากจากทั้งผู้ป่วยที่มีอาการคล้ายกับเธอ  ผู้ใกล้ชิดผู้ป่วย และคนทั่วไป Liz เล่าเรื่องราวของเธอด้วยถ้อยคำที่เปิดเผย จริงใจ ซึ่งนั่นรวมไปถึงการเปิดเผยข้อมูลอาการป่วยของเธอ การรักษา และความรู้สึก

Liz เรียกตัวเองว่า “open source patient” ในฐานะที่เป็นผู้ป่วยที่แบ่งปันประสบการณ์ทางการแพทย์ – ซึ่งนับว่าเป็นข้อมูลเชิงคุณภาพให้กับสาธารณะ โดยหวังว่าข้อมูลที่เธอได้เปิดเผยไปนั้น จะมีประโยชน์ต่อนักวิจัยและบุคคลทั่วไปที่สนใจ


“ทำไมมันยากนักที่เราจะเข้าถึงข้อมูลของตัวเราเอง? ทำไมแพทย์ หรือนักวิจัยสามารถดูข้อมูลเราได้ แต่เรากลับเป็นคนสุดท้ายที่ได้เห็นมัน? ทำไมเราถึงไม่มีข้อมูลในรูปแบบที่เข้าใจง่ายๆ แบบที่เราสามารถแบ่งปันกันและใช้มันตัดสินใจเรื่องการเข้ารับการรักษา?” Steven ตั้งคำถาม

เป็นเรื่องน่าแปลกใจว่า ในทุกวันนี้ ผู้ป่วยไม่สามารถเข้าถึงข้อมูลทางการแพทย์ของตัวเองได้อย่างง่ายๆทั้งๆที่เป็นชุดข้อมูลที่จะช่วยให้ผู้ป่วยมีความเข้าใจในอาการของตัวเองมากขึ้น สื่อสารกับแพทย์ได้ดีขึ้น และนำมาใช้ประกอบการตัดสินใจต่างๆได้

Steven และ Liz เป็นตัวอย่างของผู้ป่วยสองคนที่สามารถสร้างการเปลี่ยนแปลงเชิงบวกจากข้อมูลที่พวกเขามีอยู่ในมือ Steven รู้ภาพสแกนสมองและความผิดปกติของตัวเอง ทำให้เขามีการตื่นตัวในการไปพบแพทย์และได้รับการวินิจฉัยโรคร้ายที่ซ่อนอยู่แม้ยังไม่ปรากฎอาการ Liz แบ่งปันข้อมูลของตัวเองสู่สารธาณะ เล่าประสบการณ์เกี่ยวกับโรคและการรักษา สร้างองค์ความรู้ล้ำค่าที่ไม่สามารถหาได้ยากแม้ในโลกอินเทอร์เน็ตปัจจุบัน ทั้งสองสิ่งนี้จะเป็นไปไม่ได้เลยหากไม่มีการเปิดข้อมูล ทางหนึ่งจากนักวิจัยหรือแพทย์ และอีกทางหนึ่งจากตัวผู้ป่วยเอง


“ไม่มีอะไรจะดีไปกว่าคนไข้ที่กระตือรือร้น” Tom Delbanco แพทย์ และหนึ่งในผู้ก่อตั้ง Opennotes กล่าว “การตัดสินใจให้ถูกเป็นเรื่องยาก สำหรับผู้ป่วยและหมอ มันจะดีขึ้นมาก หากหมอและคนไข้สามารถพูดคุยหรือถกกันอย่างตรงไปตรงมาได้”

แต่หนึ่งในปัจจัยที่ยังขัดขวางไม่ให้คนไข้สามารถสื่อสารกับหมอได้อย่างเต็มที่ คือการที่คนไข้ไม่มีข้อมูลที่เพียงพอที่จะพูดคุยแสดงความคิดเห็น

Opennotes เป็นโครงการที่เกิดขึ้นมาเพื่อแก้ปัญหาดังกล่าวด้วยไอเดียง่ายๆอย่าง“ความโปร่งใส” Tom Delbanco, Jan Walker, และทีมแพทย์ที่ Beth Israel Deaconess Medical Center ตัดสินใจเปลี่ยนแปลงโครงสร้างความโปร่งใสของข้อมูลทาการแพทย์ครั้งสำคัญ ด้วยการทำให้ผู้ป่วยสามารถเข้าถึงบันทึกของแพทย์ได้

การทดลองแนวคิด Opennotes เกิดขึ้นเมื่อปี 2010 ในโรงพยาบาล 3 แห่ง แพทย์ 100 คน และผู้ป่วย 20,000 คน ระหว่างช่วงเวลาการศึกษานี้ คนไข้สามารถเรียกดูบันทึกที่แพทย์เขียนถึงตัวเองได้ ผู้ป่วยบางคนพบว่าสามารถเข้าใจอาการป่วยได้มากขึ้น มีบันทึกช่วยจำสิ่งที่แพทย์อธิบาย และตั้งคำถามในสิ่งที่สงสัยได้มากขึ้นเมื่อกลับมาพบแพทย์อีกครั้ง

Opennotes ช่วยให้ผู้ป่วยรู้สึกว่าสามารถควบคุมการรักษาของตนเองได้ดีขึ้น มีความรู้มากขึ้น มีความพร้อมมากขึ้นในการรักษา และเป็นที่น่าสนใจว่า ผู้ป่วยมีพฤติกรรมการใช้ยาที่ดีขึ้นด้วย

หลังจบระยะเวลาการทดลอง 12 เดือน แพทย์ทั้ง 100 คนที่ร่วมโครงการเลือกที่จะเปิดเผยบันทึกของตัวเองให้ผู้ป่วยดูต่อไปด้วยผลตอบรับที่ดีจากผู้ป่วย ปัจจุบันมีแพทย์ที่เข้าร่วมโครงการ Opennotes นี้หลายพันคนซึ่งรับผิดชอบคนไข้กว่า 8 ล้านรายในโรงพยาบาลมากกว่า 100 แห่ง

หากสนใจดูสารคดีฉบับเต็มความยาวประมาณ 16 นาที เชิญด้านล่างเลยค่ะ

ที่มา: https://www.redhat.com/en/open-source-stories/open-patient



About PRY

Check Also

IBM เผยแผนเปิด Cloud Data Center เพิ่มอีก 4 แห่งทั่วโลก

IBM ได้ประกาศเปิดตัว Data Center ใหม่อีก 4 แห่ง โดย 2 แห่งอยู่ที่ London, 1 แห่งที่ San Jose, …

เรียนรู้และทดลองใช้ Docker กันง่ายๆ ไม่ต้องติดตั้งอะไรเองเลย ด้วย Play-with-Docker

Play-with-docker (PWD) คือชื่อของโครงการระบบ Docker Playground ที่เปิดให้ผู้ใช้งานสามารถทดลองใช้งาน Docker และ Docker Swarm Mode ได้ฟรีๆ ผ่าน Web Browser …